妥瑞氏症是什麼

妥瑞氏症是什麼?教你5個秘訣與它和平共處

在台灣,許多家庭裡面都有患有妥瑞氏症的孩童或是家人,不管是妥瑞氏症患者本身或是其家人,都非常困擾,所以我常看到很多人會問:

●妥瑞氏症是什麼?

●妥瑞氏症是精神疾病嗎?

●妥瑞氏症會影響智能發展嗎?

●妥瑞氏症能夠痊癒嗎?

妥瑞氏症是什麼
妥瑞氏症是什麼

在今天這篇文章裡,我會用我自己的親身經驗去跟你分享妥瑞氏症這個很多人還不瞭解的症狀。

在開始之前,我想先自我介紹一下,讓你清楚知道為甚麼要相信我所說的一切!

妥瑞氏症對我的影響

就像我在文章標題所說的,小時候我對我患有妥瑞氏症非常的沮喪,但隨著成長,我慢慢能與它和平共處做朋友

我因為有妥瑞氏症的關係,以前在學校上課時常做出一些奇怪的動作 或發出奇怪的聲音

雖然平時跟同學相處融洽,但是我只要做出奇怪的動作或聲音(例如:眼睛一直眨、手抖動或是學動物叫),同學就會覺得我很奇怪,甚至會討厭我,讓我十分沮喪,但我真的不是故意的啊!

隨著我逐漸成長,我找到了方法能與它共處,我的生活受妥瑞氏症的影響也慢慢降低。

那你現在更認識我了,讓我們來瞭解什麼是妥瑞氏症吧……

妥瑞氏症到底是什麼?(用一句話解釋給你聽……)

妥瑞氏症英文叫做 Tourette SyndromeTS ,又常被稱為妥瑞症、抽動症。

如果你上網查妥瑞氏症,你可能會查到各式各樣不同的解釋,到頭來也沒有很理解,因為很多人都有不同的見解。

所以我就用一句話來解釋給你聽:

「妥瑞氏症就像你吃了強迫藥丸一樣」

一位情緒激動的男生用手敲桌子

簡單來說,身體會不由自主的做出一些動作或聲音(例如:擠眉弄眼、仰頭、清喉嚨或是發出狗叫聲),而這些持續而短暫、重複及不規則的動作及聲音都是妥瑞氏症的行為表現。

在妥瑞氏症發作的時候,因症狀所產生動作我們如果不做出來,身體會很癢,硬是把動作壓下來,會造成反效果,身體會更癢,進而做出更大的動作,有時甚至因為動作或聲音過大,嚇到旁邊的人。

妥瑞氏症的起源

妥瑞氏症研究代表性人物喬治 吉爾斯 妥瑞
喬治·吉爾斯·妥瑞

妥瑞氏症首先由法國醫生喬治 .吉爾斯.妥瑞(Georges Gilles de la Tourette)於西元1885年從其看診的9位病人身上發現並描述,是一種非常嚴重的抽動性疾病,包括運動抽動、聲音抽動以及綜合抽動。

妥瑞氏症的態樣

一位年輕非洲女孩正在做鬼臉

妥瑞氏症的型態可以分成動作型、聲音型和心理感覺型:

#1 簡單動作型

快速且無意義的抽動或動作,例如:眨眼睛、歪嘴巴、扮鬼臉、點頭、聳肩……等等短暫且無意義的動作

#2 複雜動作型

一連串的抽動、緩慢且看起來有目的性的動作,例如:到處碰東西或其他人的身體、模仿別人的動作或是做出猥褻的舉動。

#3 簡單聲音型

發出快速且無意義的聲音,例如:清喉嚨、學動物叫、咳嗽、尖叫。

#4 複雜聲音型

說出有意義的詞語、多樣化的音節或日常慣用語,例如:重複別人說的話、口出穢言或改變自己說話的音調及音量。

#5 心理感覺型

妥瑞氏症患者在即將要做出抽動的動作或聲音前,都會有預感,身體肌肉會感覺到緊崩、刺痛甚至會發癢,緊張的感覺。

如何判斷是否患有妥瑞氏症?

根據美國精神醫學學會2012年發行的第五版的診斷和統計手冊,妥瑞氏症必須符合以下4種條件:

1.

病程中某段時間,曾出現多重動作型抽動(motor tic)及一種或更多聲 語型抽動(vocal tic),雖然不一定同時發生。

2.

抽動發生的時間超過一年以上,期間內幾乎天天或陣發的出現。 

3.

症狀在十八歲以前出現。 

4.

非起因於物質使用或其它疾病之直接生理效應所造成。

我在6歲的時候就發現有妥瑞氏症,已經持續了快20年。我每個不同的時期都會做出不同重複性的動作,像是最近很常用手槌大腿、跑步時踢腳,前陣子則是很喜歡清喉嚨,還清到有點喉嚨發炎,但我並沒有感冒,只是因為妥瑞氏症的關係而做出的行為,這讓我十分困擾。

妥瑞氏症患者需要吃藥嗎?

治療妥瑞氏症的種藥物

妥瑞氏症的症狀會在大約5~7歲左右開始出現症狀,在10~14歲的時候達到最高峰,之後慢慢下降。5成的患者20歲後會痊癒,4成症狀會好一半,只有1成左右的患者會持續嚴重症狀,但可能併發其他的相關症狀,像是強迫症跟過動症等等。

所以妥瑞氏症的患者不一定要吃藥,因為大部分的症狀都很輕微且會慢慢變好,但在高峰期的10~14歲症狀可能會變得特別多,有可能造成人際關係跟日常生活的困擾,妥瑞氏症又很容易受到情緒的影響狀況變得很不穩定,如果真的被症狀干擾到出現情緒上的狀況,才建議服藥,但要服用什麼藥物請至醫院診所詢問專業的醫生唷。

以下提供3種可以考慮是否要吃藥的情況:

● 日常生活的動作不斷被各種抽動干擾,已經嚴重影響生活品質。

● 專注力明顯被自己不斷發出的聲音、動作干擾,導致專注度下降。 

● 因為發出怪聲音及動作影響到別人,造成別人的困擾。

我本身就是6歲的時候發現患有妥瑞氏症,症況在小學五年級到國中三年級間特別嚴重,因為妥瑞氏症引起的抽動種類非常多,例如:

● 跑步途中我常常會用其中一隻腳踢另外一隻腳。

● 會一直想要往某個方向看。

● 嘴角或眼睛會不定時抽動。

● 上課時發出怪聲音。

● 手會一直想要碰觸其他東西。

這對我來說造成很多困擾,我在小學五六年級時我就因為在課堂上時常做出一些怪動作和聲音,位置坐在我旁邊的一個同學就覺得我很奇怪,甚至會兇我罵我,我自己也是因為妥瑞氏症的關係才會這樣,並不是我自己想要做出這些怪動作和聲音的啊。

但這個同學並不知道我有這個症況,當時我也不懂得會如何解釋給他聽,就算我真的會解釋,當時其他同學也不一定真的能瞭解這個症況及我的難處,甚至會更加討厭我。

所幸我症狀還算輕微,所以我並沒有服用藥物,上國中後我漸漸知道該如何控制妥瑞氏症,讓我不會一直做出奇怪的動作,但當我情緒起伏比較大的時候,症狀就會變得十分明顯,我不斷得尋找方法來控制,希望有朝一日能不要再受到妥瑞氏症的困擾,能跟正常人一樣,但有時越是要壓抑它,它反而會變得越嚴重,適得其反,花上百分之百的力氣,都還不一定能克制住,就像癢的時候忍著不抓一樣,很痛苦,不如就痛快的抓完就不癢了。

妥瑞氏症的行為治療

近來有研究發現,行為治療法對於妥瑞氏症也可以達到不錯的效果,相對於藥物治療完全沒有副作用,給予患者另一個治療上的選擇。

習慣反向訓練是目前經常用於妥瑞兒的行為治療法,其中包含3個部分:認知訓練、對抗反應訓練及社會支持。

#1 認知訓練

在抽動發生前,患者通常會先有一些感受,像是清喉嚨抽動的小孩會說喉嚨會有點「癢癢的」,聳肩抽動的小孩會說脖子「緊緊的」,我們稱為這些感受為「前兆性的衝動」。當患者感受到這些不舒服的衝動時,就會做出一個抽動,讓不舒服的感覺消失或緩解,因而增強了抽動行為的發生。

所以在認知訓練時,我們要先讓患者能覺察到自己在抽動前的感受,通常年齡愈大愈能清楚描述前兆性的衝動感受,在治療上也相對有效。當瞭解自己的抽動感受後,就能開始進入第2步驟的對抗反應訓練。

#2 對抗反應訓練

妥瑞氏症患者的困擾,常常是在不對的時機做動作、發出聲音,讓別人覺得「很奇怪」;而在情緒緊張,或是壓力之下,症狀又會變得更嚴重,好像惡性循環一樣。 不過反過來想,只要讓這個動作或聲音變得「合理化」,生活上的困擾、情緒上的壓力就可以少很多了。

妥瑞氏症患者在發作之前,有80~90%都會感覺自己好像快要發作了,而且也可以知道大概會做什麼動作、發出什麼聲音,就可以先有一個心理準備。 比如說,感覺到自己要甩頭了,那就把頭轉向另一邊、動動脖子;感覺到自己要清喉嚨了,就吞口水、深呼吸;感覺到自己要眨眼了,就把眼睛睜大。 如果感覺自己要發出「啊」,或是「嘶嘶嘶」的聲音。 

目前在國內外的研究中,針對妥瑞症的患者進行個案觀察,大約有40~50%在使用療法之後,症狀改善一半以上;而且相對藥物,沒有太多的副作用,而只要學會這件事,效果能持續3個月以上,對日常的生活也非常有幫助。

#3 社會支持

比如2019年,劍橋大學研究員J. B. Nissen針對59名妥瑞兒童與青少年進行行為療法的觀察,結果發現不只能改善症狀,也能讓長期的認知功能穩定,而且改善憂鬱、焦慮的心理狀態,整體來說效果顯著、而且優點很多。 會讓患者感覺自己是有能力去控制自己的,不會感覺自己好像被症狀完全綁住、壓力很大。

其實大部分的妥瑞氏症患者都不需要服用藥物,除非是症狀嚴重到影響日常生活,比起服藥其實更需要的是家人的陪伴、老師的理解、同學的包容,還有對自己的信心。

妥瑞氏症患者出現抽動時,家人應提醒患者多做對抗反應練習,而不是叫患者不要再動了,當患者成功使用對抗反應練習取代抽動時,家人與朋友應多多給予患者支持與鼓勵,增加患者的正向感受,患者的壓力也不會這麼大。

以下是我以前在網路上無意間看到的影片,影片內容裡講的是一位有妥瑞氏症的孩童在學校被霸凌,他十分的沮喪,但幸運的是他遇到了一位同樣患有妥瑞氏症的老師,在老師的協助下他的生活及就學狀況逐漸好轉,同學也越來越能夠接納他,讓他重拾對這個世界的信心。

5個秘訣與妥瑞氏症和平共處

#1 家人與朋友的鼓勵與幫助對於患者是最佳良藥

不管再好再強的藥物,都比不上家人朋友的一句加油,瞬間讓患者本身都暖心了呢!家人的支持也會降低患者的緊張及焦慮感,自然症狀發作的頻率會逐漸降低。

#2 學會對抗反應訓練,不要與妥瑞氏症硬碰硬

多練習對抗反應訓練,當身體越來越能夠察覺快要發作前的感覺,並在發作前做出相對不會太奇怪的動作,就可以取代原本要發作的怪動作,這對於患者有很大的幫助,能讓患者對妥瑞氏症掌握度提高。

#3 學會接納不完美,因為沒有人是完美的

就算患有妥瑞氏症也不要氣餒,其他人就算沒有這個症狀,也可能有其他的狀況與煩惱,所以不必要羨慕別人,我們把自己的生活過好,多多充實自己,活出精彩的人生才是最重要的。

#4 專注在自己的興趣與長處,自然會忘記它的存在

當我們專注在自己熱愛的事物上,注意力會集中,自然比較不會胡思亂想,症狀發作的機率也比較低,所以找到自己的興趣所在,發展專長,不僅可以提高自己的自信心,更能有效面對妥瑞氏症。

#5 壓力大時尋找正當的宣洩管道,症狀發作的機率會下降

妥瑞氏症在壓力及緊張的催化下,會使症狀更加惡化,找出自己的舒壓方式及管道,適時的宣洩壓力釋放緊張感,也能大大降低症狀發作的機率,像我壓力大的時候就會去跟朋友打球、跑步,運動流汗我認為是非常好的方式,運動也能促進腦內啡的產生,能讓人心情放鬆,感到愉悅,也對健康有非常大的助益,唱歌也是我紓壓的其中一個方式,從平時的生活中培養自己舒壓的方式,對於症狀改善有良好的效果。

40 thoughts on “妥瑞氏症是什麼?教你5個秘訣與它和平共處”

    1. 嚴重的妥瑞症患者真的真的很辛苦,你說的沒錯,不管如何都不該用異樣的眼光來看人,因為每個人都是獨特的

  1. 版主這篇自身經驗的文章真的很棒,可以讓更多人理解妥瑞氏症
    很喜歡版主說的這句”學會接納不完美,因為沒有人是完美的”
    非常正能量的話,真心佩服版主!!

    1. 沒錯! 接納自己的缺點,勇敢的面對困難會讓自己進步,我會持續分享自己對於妥瑞氏症的自身經驗給大家參考

  2. 哈摟MARTIN,第一次來到你的網站 !!
    我是歐疼,您好 !!!!!
    謝謝你分享了一個這麼有價值的知識給歐疼 !!!
    對於這個症狀,通常都只有在新聞或是電視裡面看過 !!
    未來如果遇到相關的患者,希望歐疼自己也可以給予適當的幫助 !!
    一定會遵照你文章最後面寫的五個秘訣,好好陪伴與了解 !!
    謝謝ˋMARTIN分享這麼好的文章 !!!

    1. 謝謝歐疼造訪我的網站,第一次發文有點緊張又興奮啊 哈哈哈
      以前我真的很怨嘆上天為什麼讓我得了妥瑞氏症
      但隨著慢慢長大後才發現原來自己的症狀還算小
      還有很多人的狀況比我嚴重許多
      所以現在我很知足
      看到你說以後遇到相關的患者也會提供適當的幫助我真的好開心啊

  3. 感謝版主的親身經歷分享,這篇是一個很有價值性的文章,可以讓更多人認識這個症狀之外,
    裡面也有很多可以幫助他們的方式,如果未來有幸遇到,我會去好好去了解他們的!

  4. 不用刻意壓抑自己的症狀
    適度的發洩出來
    相信你一定會越來越好的
    身邊的人也會一直陪著你唷❤

    1. 沒錯 壓抑自己的症狀反而會造成反效果,讓情況越來越嚴重
      謝謝妳的鼓勵,我會持續產出好的文章的

    1. 稍微有點委屈而已,同學會覺得我有點奇怪,但幸好我的症狀還不算太嚴重,所以大部分的情況我都還能控制得宜

  5. 收藏起來
    有時候在工作場合也是會遇到妥瑞症患者
    非常受用
    感謝版主!

  6. 我是看過某位藝人直播時,才知道妥瑞症是這樣的症狀,做自己覺得開心的事情,適時的放鬆心情調適是很重要的!

  7. 第一次聼說妥瑞氏症,沒有人是完美的,每個人都是一個獨一無二的個體,不應該用異樣或排擠的眼光來看待其他人,感謝版主的分享,也期待你接下來的文章,加油!

    1. 沒錯!不管如何都要不該用異樣的眼光看待其他人
      謝謝你的鼓勵,我會持續產出好的相關文章~

  8. 辛苦你了~~這樣的確會對生活造成一些困擾呢QQ
    謝謝你願意跟我們分享這麼多 願這個世界多一點善良!!

  9. 還好我的症狀還算輕微,長大後症狀幾乎是沒有了
    偶爾發作一下而已
    也謝謝你的鼓勵,我會持續產出好的文章的

  10. 看完版主文章讓我更認識到妥瑞氏症!
    其實身邊有過兩個同學有這樣的症狀
    但我自己可能比較不會排斥
    雖然跟我比較不一樣
    不過他們也不想要自己這樣
    我都跟他們當不錯的朋友!

  11. 希望透過這則文章能讓人對妥瑞症更加認識
    最可怕的不是疾病而是對於這個疾病不暸解的人所產生的誤會

  12. 第一次接觸到的時候真的有點害怕 因為自己對於這個症狀並不熟悉 所以對患者有許多誤解 謝謝版主用心說明 讓我有了更深一層的認識 分享給好友 讓這個世界更美好

  13. 謝謝版主用心分享讓我們更了解這世界上有各式各樣的人 都必須學習尊重彼此的不同。其實現在這個社會各種壓力也導致很多人心理上的各種問題,或是各種言論壓力網路霸凌等等造成不自信或是貶低自己。每個人人生裡每個階段都或許都努力著克服不同的障礙呢~這個世界需要更多的包容和愛~需要每個人一起努力~

    1. 妳說的沒錯!
      世界上有各式各樣的人
      我們必須學習尊重彼此的不同
      懂得換位思考 世界會更美好

  14. 多一點同理心,世界會更好,因為版主的介紹讓我更了解妥瑞氏症以及相處的方式,謝謝版主~

  15. 自從幾年前邵庭的新聞爆出後才真正認識到這一個症狀,
    感謝版主提供的正能量以及給大家的正確知識,
    非常實用,謝謝!

    1. 邵庭的症狀非常糟糕,時不時就會眨眼睛,或是做出一些動作
      嚴重影響她的生活
      很欣賞她還能用如此正面的心態面對人生
      也謝謝你給予我文章的支持~

  16. 每個人都需要平等對待,各自都有各自的難處,這篇文章除了可以認識妥瑞氏症,也可以知道怎麼與之相處,非常的不錯!

  17. Pingback: 妥瑞氏症需要服用藥物治療嗎?告訴你5種患者需用藥的情況 | Mr.Martin Life Daily

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