在台灣或是世界上其他地方,只要家中有確診的妥瑞氏症患者,患者的父母親都會十分的擔心與懊悔,深怕是自己的基因遺傳給孩子。
我在網路上看到很多人會問:
●妥瑞氏症一定是遺傳造成的嗎?
●發現有妥瑞氏症該怎麼辦?
●妥瑞氏症能完全治癒嗎?
在這篇文章裡,我會用自身的經驗與大家分享,妥瑞氏症這個症狀的成因以及應對方式,讓各位罹患妥瑞氏症的患者及家屬能夠得到完整的資訊及幫助。
什麼是妥瑞氏症?
妥瑞氏症(英文:Tourette syndrome 簡稱:TS、又稱抽動穢語綜合症) 是一種神經性疾病。(不是精神疾病唷~ 大家要看清楚)。
妥瑞氏症是一種會間歇性出現、不自主的抽動動作或聲音,患者本身無法自由控制這些動作的出現,但能夠經過後天訓練得到適度的改善。
妥瑞氏症會發生於所有種族及所有社經階層中,男女比例大約是4比1,男性患有的機率較女性大。
妥瑞氏症在以前被認為是罕見疾病,但現在現今社會已被認定為常見的症狀,尤其與現代社會生活及工作壓力大更是息息相關。
其他行為上的表現與妥瑞氏症並存的疾病有強迫症,次之包括憂鬱症及焦慮。
最常見的發病年齡段是2歲至20歲,症狀有可能持續一輩子,每個患者的狀況不太一樣。
妥瑞氏症不是退化性疾病,因此患者都有正常的壽命,這點大家不需要太擔心。
延伸閱讀:妥瑞氏症是什麼?教你5個秘訣與它和平共處
妥瑞氏症的出現對我及家人帶來的改變

我在6歲的時被診斷出有妥瑞氏症之後,我媽媽十分懊悔與煩惱,她覺得是遺傳的關係我才會患有妥瑞氏症。
但說也奇怪,我爸爸和媽媽的家族遺傳史沒有任何一個人曾經患有妥瑞氏症,所以也不能完全確定妥瑞氏症就一定是遺傳造成的。
在我小的時候網路資訊還沒有像現在這麼發達,我媽媽也就一直以為就是她遺傳給我的,每次媽媽想到這件事,心情都會頓時低落了下來。
正所謂天下父母心,尤其是母親這個角色,因為我們都是由母親懷胎10個月生下來的心肝寶貝,母親與孩子之間的感情連結十分緊密。
但其實我的妥瑞氏症症狀相對許多人來說還算是輕微的,也隨著成長妥瑞氏症的抽動症狀慢慢消失,現在幾乎沒有症狀了。
只不過在我心情不好,情緒起伏較大及壓力大的狀況下,妥瑞氏症的抽動症狀才又會出現。
妥瑞氏症的成因
妥瑞氏症的成因到目前為止醫學界還沒有一個確定的答案,但是有以下幾項因素和妥瑞氏症有密切的關係。
#1 遺傳

臨床上有許多一個家族有好幾個人或好幾代都有妥瑞症的事實,卻不是單純來自 染色體的顯性、隱性或性聯遺傳可以解釋,也一直無法確認是哪一個染色體 的哪一段主導妥瑞症的基因。
有一至三成的病人有明顯的家族史,不一定來自於父母的遺傳,爺爺奶奶及祖父母等等的隔代遺傳也是有可能的情況。
男性罹患率較女性高,但是症狀的出現與否,症狀的輕重程度,則表現不一。
截至目前,遺傳的方式及基因所在位置尚無定論。男性比女性的表現較強。由於它是一種不自主的運動,患者本身不一定有知覺。
妥瑞氏症的症狀通常不影響日常活動,所以較容易被忽視,妥瑞兒的家人可能誤以為是小孩在調皮做鬼臉,卻不知道自己的小孩是患有妥瑞氏症,導致正確的家族遺傳史常被忽略不易取得。
#2 情緒

1.壓力
妥瑞氏症的抽動情況也十分受情緒影響,當患者壓力大的時候,會比較容易出現抽動,所以患者本身適時的紓壓對於緩解抽動有幫助。
壓力大時患者自身若有培養及從事興趣愛好,多多去從事對於症狀的改善有極大的效用。
像我本身的舒壓方法是聽歌、玩遊戲、旅遊、和朋友聊天。
徜徉在歌曲裡的旋律,跟個節奏一起律動能夠讓我心情得到放鬆,建立自己喜歡的歌單,在壓力大時放出來聽,聽到自己喜愛的歌曲,壓力也會隨之減少。
如果有喜歡玩遊戲的患者,在壓力大時玩點自己喜歡的遊戲也是個不錯的紓壓方法,遊戲讓自己暫時脫離現實的壓力,但也要注意遊玩的時間不要太久。
偶爾找家人或是三五好友來個輕旅行對於壓力的釋放也有相當的助益,旅行時會見到平時看不到的美麗風景及文化,可以幫助腦部的放鬆及轉念。
聊天也是紓壓的好方法,不管是跟家人、朋友聊天都可以,把最近的壓力、煩惱傾訴出來,或是聊些開心的事情都非常好,不要把事情都悶在心裡,不僅會造成抽動加劇,還有可能讓自己的心理生病。
妥瑞氏症患者大多對自我要求都很高,患者身邊的家人和朋友盡量不要給患者太多的壓力及責備,會造成患者心理壓力,抽動有可能會惡化唷!
2.想法
妥瑞氏症患者可能因為身邊的異樣眼光導致想法變得負面消極。
以前的我也常常會被這些眼光及閒言閒語影響,過度在意他人對自己的看法,直到我長大後我漸漸明白,他人的腦袋裡的想法我沒辦法控制。
我們能控制的只有自己的想法、看法、信念以及注意力,接受那些自己改變不了的事情,然後把注意力放在自己可以改變和掌控的事情上。
不過這是需要學習及領悟的,最近看了許多自我成長的書籍,我也還在學習中。
3.心情不好
當妥瑞兒因為一些不好的事情而心情比較不好時,妥瑞氏症抽動的狀況是會變嚴重的,所以學會並適時的轉換心情對妥瑞氏症患者來說是一項必備技能。
4.緊張
緊張時也較容易發生抽動,但在發生時通常並不自覺而且越緊張則越頻繁, 心情輕鬆時較少,在熟睡後完全消失。
所以妥瑞氏症患者學會紓壓及轉換心情是十分重要的,比較不容易被抽動帶來的困擾所苦。
#3 神經傳導物質

大腦的基底核中有幾種物質,例如:多巴胺(dopamine)、乙醯膽鹼(acetylcholine) 等,存有制衡的互動關係,失去平衡時則會出現不自主的運動障礙。
#4 藥物

某些特殊的藥物會促使具有這種遺傳體質的人出現抽動症狀,例如:癲通 (carbamazepine)、安非他命(amphetamine)、利他能(methylphenidate),一 旦在用藥後發生抽動,則要停止用藥或更換藥物,有時即使停藥,也不能馬上制住抽動。
妥瑞氏症患者在就醫過程中一定要告知醫師症狀,避免醫師開立出來的藥物效果會誘發抽動的產生,會十分麻煩,這點請妥瑞氏症患者的家屬一定要注意,且患者本身要特別注意。
#5 氣味

現代的芳香氣味產品越來越多樣,例如:空氣清新劑、除臭劑、清潔用品、香水、化妝品等等。但也越來越多人對於這類的氣味有不良反應。
這類香味用品多少都有添加用以定香的鄰苯二甲酸酯,它能讓香味持久,但它也是一種環境荷爾蒙,可能經由皮膚吸收,長期使用、小劑量慢性累積也可能造成危害。
恐影響兒童的生殖器官發育,並與某些癌症如乳癌、子宮內膜癌等有關。此外,鄰苯二甲酸酯類也容易造成兒童過敏及成人發生代謝症候群,例如肥胖。
更不用說妥瑞氏症的患者,先天就比一般人還要敏感許多,這些不屬於大自然原本的氣味都有可能會讓聞到的妥瑞氏症的患者產生抽動。
當然可能誘發妥瑞氏症患者抽動的並不是只有香氛氣味,還包括:油漆、香菸、汽油等等的化學廢棄物。
當妥瑞氏症患者聞到這些氣味發覺身體癢癢的感覺抽動要出來的時候,務必要記錄下來是哪些氣味會導致抽動產生,下次再遇到這種味道就盡量避開。
#6 飲食

食物上的選擇對妥瑞氏症患者的抽動症狀也是有莫大的影響,選擇優良的天然食物對於患者有正面的幫助,要盡量避免加工食品,例如:餅乾、糖果、飲料等等的食品。
這些加工食常常會導致口腔及鼻子內分泌物產生,使患者的喉嚨不舒服,進而產生一直清喉嚨的抽動狀況。
我以前小時候就有這樣的經驗,吃完甜食後明明喉嚨裡已經沒有分泌物了,但我因為抽動還是不停的清喉嚨,導致喉嚨出現發炎的狀況。
延伸閱讀:妥瑞氏症不能吃什麼?告訴你10種患者盡量避免的食物
5個面對妥瑞氏症的正確觀念
#1 既然無法改變命運,那就用樂觀積極的心態面對
我們不能決定我們的出生,但後天的心態及努力是可以靠自己去一步一步建立的。
其實妥瑞兒非常的聰明,大腦跟一般人沒有什麼不一樣,我相信每位妥瑞氏症患者也能夠找到屬於自己的一片天。
多多嘗試不同的興趣及事物,找到目標並持續前進的妥瑞兒可不輸平常人唷。
#2 周遭家人朋友的關懷
妥瑞兒在學齡時期或多或少都有可能遭受同學朋友的冷嘲熱諷及排擠,這時在妥瑞兒身邊的家人及好朋友就顯得是非常重要的腳色。
家人及好朋友的真情關懷可以即時修補妥瑞兒因遭遇困難帶來的傷痛,防止妥瑞兒陷入憂鬱、壓抑或是自卑的心境,增強妥瑞兒的心理狀態。
#3 找到自己喜歡的運動
運動的重要性不只一般人要注重,連妥瑞氏症患者都必須要重視。
運動的好處大家都一定知道,在妥瑞氏症患者上運動產生的效益是能夠減少抽動的發生,因為運動時會消耗大量的體力。
偏偏妥瑞氏症患者的精力又比較旺盛,透過運動來釋放精力能夠更穩定住抽動,且對於提升專注力有極大的幫助。
#4 選擇正確的食物
食物對於妥瑞氏症患者的影響非常大,因為我們每天都會進食,選擇正確的食物可以大大減緩抽動,長期下來一點一滴的累積,能有效的控制症狀再發生。
吃的好不如吃的巧,妥瑞氏症患者有許多要避免的食物,例如:加工食品、甜食。也有許多對患者有益的食物,例如:蔬菜、雞肉及堅果。
當然對於症狀不好的食物偶爾也是可以吃啦!我們是人不是神,享受美食擁有好心情也是很重要的,但要注意食物吃完後自身症狀的反應,如果會造成抽動的惡化,建議還是少吃會讓自身產生抽動的食物。
延伸閱讀:妥瑞氏症不能吃什麼?告訴你10種患者盡量避免的食物
#5 專注在自己的目標
妥瑞氏症患者一旦找到自己的目標,認真起來時通常就會忘卻自身的抽動症狀,能夠找到自己有興趣的事情做,對於減緩妥瑞氏症患者的症狀有極大的幫助。
且能培養患者自身的成就感,建立起自信心,這時或許患者早已忘記自己還有妥瑞氏症的症狀。
像我每次很專注在從事我感興趣的事情時,腦筋就比較不會想太多其他的雜事或煩惱,自然而然抽動也會減少。
結語
自己的小孩患有妥瑞氏症,希望各位父母親不要過度自責,畢竟小孩出生時會是什麼狀態也無法在懷胎時做選擇,我們能夠做的就是努力幫助妥瑞氏症患者改善抽動症狀。
且妥瑞氏症並不一定是遺傳造成的唷!所以爸爸媽媽們不要把沮喪的心情帶給小孩,是會對妥瑞兒產生很大的影響,開心的陪伴孩子才是正解。
妥瑞氏症患者本身不要覺得沮喪,也千萬不要怪罪父母,因為父母可能比你更懊悔!反而要更勇敢,並積極地面對這個症狀。
既然妥瑞氏症不是精神疾病,就代表他們的心理應該跟正常人差不多?他們往往會造到其他人排斥,才進而導致心理與精神創傷吧…
沒錯,所以妥瑞兒才需要旁人多一些關懷~
你的分享很棒,相信可以幫助有需要的人♥
沒錯,我想透過我自身的經驗分享更多有關妥瑞氏症的資訊給大家♥
可以體會妥瑞氏症的朋友的心境,有時會想特別關心他們,但是又擔心給他們造成心理的負擔,因此會以平常人平常心的方式對待他們,在他們真實需要接受幫忙時適時出手幫忙,是一種體貼但不是同情
你最後一句話我很喜歡,在他們真實需要接受幫忙時適時出手幫忙,是一種體貼但不是同情,妥瑞兒也必須把自己的能做的做到最好,加上旁人的幫忙,相信症狀會慢慢減輕
謝謝版主的分享,希望能幫助到那些妥瑞患者及一些會嘲笑者的觀念與思想,那也不是他們願意的,不過原來氣味也會影響到他們,男生也叫女生容易得到,長知識了
謝謝你的肯定,你讀得很用心~
之前曾在網絡中看過妥瑞氏症患者,原來引發妥瑞氏症的原因還有那麽多種,確實如果真的患上此疾病,也應該坦然面對,而家人好友的關照可以説是最重要的!
沒錯,家人好友的關照是妥瑞氏症患者挺過困難的重要關鍵
很佩服作者願意以自身為例,讓更多人了解妥瑞氏症
因為我發現網路上大多文章都只是單純講解妥瑞氏症的觀念及如何應對等等,缺乏親身經驗的分享,謝謝你的肯定。
謝謝版主用心整理分享 讓我又多認識妥瑞氏症 很棒的文章 已分享給朋友們
謝謝你的肯定~
身邊剛好有朋友罹患妥瑞氏症,很多人都不理解這種病的症狀
誤以為是有精神方面的疾病,這篇解說很詳細
妥瑞氏症的確不是精神疾病,這是我想要傳達給大家的觀念
將自己的經驗轉化為文字以幫助更多人,真是了不起!透過這個網站也對妥瑞症有更多認識。
自身經驗更能夠有效的幫助需要幫助的人,謝謝你對我的肯定。
以前身邊也有妥瑞症的同學,但其實正常相處下來也是跟大家打成一片的!
沒錯,身邊同學的諒解與接納加上妥瑞兒自身樂觀開朗的個性,能夠跟同學打成一片非常棒!